冰桶挑戰(zhàn)已三周年：籌款上億美元，奈何發(fā)起人已快無錢治病

　　2014年夏天，冰桶挑戰(zhàn)一詞風(fēng)靡全球，起因是皮特·弗拉特斯想通過這樣的方式來讓更多的人去了解冰凍癥。而據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，現(xiàn)已有超過1700萬人參與了冰桶挑戰(zhàn)以支持漸凍癥患者，共有大約250萬人向美國(guó)漸凍癥（ALS）協(xié)會(huì)進(jìn)行了捐款，善款已經(jīng)累計(jì)到了1.15億美元。

　　漸凍癥（ALS）是一種罕見的疾病，沒有藥物可以根治，唯一有效的藥物僅能延緩2~3個(gè)月，患者會(huì)在清醒中感受死亡：肌肉萎縮、無法動(dòng)或說話、無法呼吸。我們非常熟悉的英國(guó)物理學(xué)家霍金就是漸凍癥的患者之一。

　　不過憑借冰桶挑戰(zhàn)籌集到的資金支持，科研人員已經(jīng)在去年成功發(fā)現(xiàn)了與漸凍癥相關(guān)的基因NEK1，這是迄今為止對(duì)家族遺傳性漸凍癥最大的一次研究，這一發(fā)現(xiàn)也證明了漸凍癥是一種遺傳性疾病。如今，“冰桶挑戰(zhàn)”每個(gè)夏天都會(huì)舉行，這無疑是一次非常成功而又正面的活動(dòng)。

　　三年過去了，曾經(jīng)發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的漸凍癥患者皮特·弗拉特斯為漸凍癥的研究籌集了上億的資金，但是如今卻沒有辦法支付自己的治療費(fèi)用，目前皮特每月的醫(yī)療費(fèi)高達(dá)9萬美元（約合人民幣61.6萬元），皮特的家人已經(jīng)不堪重負(fù)。

　　鑒于此，美國(guó)漸凍癥（ALS）協(xié)會(huì)發(fā)起活動(dòng)，幫助皮特以及其他ALS患者家屬籌集資金，以支付高昂的護(hù)理費(fèi)用。這樣的現(xiàn)實(shí)，確實(shí)讓人唏噓不已。

　　也希望科學(xué)家們能早日研究出治療漸凍癥的方法。